先日、担当させてもらっている患者さんが書いた本を読ませてもらう機会がありました。ALSの患者さんが書いた本です。難病の看護には長年携わらせてもらい、関係する本を読んだ事はたくさんありましたが、自分の知っている人が書いた本を読んだのは初めての経験でした。病気を発症したころから時を追っての思いを読ませてもらい、とても感慨深かったです。
この方は、病気を受け入れて乗り越えるだけでなく、同じような病気の人の為になる事をたくさんしてくださっています。わたしも昔、署名した覚えがありますが、ヘルパー等の介護者による喀痰吸引問題に尽力してくださっていたことを知りました。そのことをご本人に話したら、とても良い笑顔を見せてくれました。うれしかったです。
この本の続きはないのかと聞いたら「今書いている。」と文字盤で答えてくれました。
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